Il “Dopo di Noi” è finalmente legge. Per la prima volta in questa legislatura si dà voce a chi spesso non ce l`ha, le persone con disabilità grave, con patologie non determinate dall`invecchiamento. Per la prima volta, lo Stato prende per mano famiglie molto speciali, intercettando da un lato il bisogno di autonomia dei disabili e dall`altro quello di serenità dei padri e delle madri.
Cosa succederà a mio figlio/mia figlia alla mia morte? È questa la domanda di umanità alla quale la normativa vuole rispondere, stabilendo principi e garantendo una cornice alle molte esperienze positive di welfare locale già esistenti.
Il testo è nato per iniziativa parlamentare, sulla scia di un progetto di Livia Turco della passata legislatura e in Parlamento è stato via via corretto e migliorato con l`apporto di molti, a partire da tutte le associazioni, le fondazioni e le onlus (le organizzazioni non lucrative di utilità sociale) che sul territorio si occupano dell`assistenza ai disabili gravi.
Per prima cosa va sottolineato che si tratta di una normativa già finanziata. Con la Legge di stabilità 2016, infatti, il governo ha stanziato 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 per il 2017 e 56,1 per il 2018, istituendo un Fondo che potrà essere alimentato con la compartecipazione delle Regioni e degli enti locali, ma anche degli enti del Terzo settore, di famiglie associate e di altri soggetti di diritto privato, in unesperimento innovativo.
A partire dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, volta a favorire il loro benessere, la piena inclusione sociale e a sostenere la loro vita autonoma, l`obiettivo principale è evitare che per questi soggetti, alla morte del padre e della madre, l`unico futuro possibile sia l`istituto. Per questo, vengono riprese e rafforzate le disposizioni di un`altra legge bella e importante, la 328/2000 sui servizi sociali, restituendo centralità al “progetto individuale” che i genitori insieme con la persona disabile, laddove possibile, pensano nel presente per disegnare un futuro di maggiore autonomia.
Il Fondo dovrà servire proprio per finanziare o sostenere il co-housing, i gruppi appartamento, le case-famiglia e tutti i progetti finalizzati ad assicurare la residenza, la vita sociale e l`integrazione dei disabili, sulla base delle bestpractices attuali.
In secondo luogo, la legge consente alle famiglie di segregare una parte del proprio patrimonio per renderla inattaccabile dai creditori e destinarla alla sussistenza futura del proprio congiunto/a. Vari gli strumenti previsti: oltre al trust, istituto di provenienza anglosassone che prevede la cessione della proprietà ad un trustee, che diventa il fiduciario dei beni a tutela del beneficiario, nell`aula del Senato in qualità di relatrice ho raccolto le istanze di associazioni e professionisti e abbiamo offerto più possibilità di scelta alle famiglie aggiungendo anche il vincolo di destinazione ai sensi dell`articolo 2645-ter del codice civile, nonché i fondi costituiti per mezzo di contratti di affidamento fiduciario con vincolo di destinazione in favore di società fiduciarie, onlus di utilità sociale che operano nel settore della beneficenza. Significa che il padre o la madre possono disporre, ad esempio, che la casa familiare sia destinata al figlio/a disabile finché è in vita, scegliendo come e mettendo al riparo il bene dall`eventuale attacco dei creditori.
Non solo, queste destinazioni saranno esenti dall`imposta di donazione e di successione e, con la partecipazione delle onlus o delle associazioni di famiglie, potranno servire per aiutare anche coloro che si trovano nelle stesse condizioni ma non dispongono di proprietà, in modo solidale. Anche le assicurazioni sulla vita godranno di agevolazioni fiscali.
La legge stabilisce inoltre i livelli essenziali delle prestazioni (LEP) per le persone con disabilità gravi, che dovranno essere definiti con un apposito decreto. È un passo avanti per un welfare più vicino a chi più ne ha bisogno.
Anna Maria Parente
Senatrice PD
14 giugno 2016